Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.
Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.
La lauréate
Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.
Un travail de recherche éthique
Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.
L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.
Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.
La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.
Résumé du mémoire
La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.
De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.
Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.
Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.
Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.
La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.
Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental
Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.
Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.
La lauréate
Marie-Laure Chantalou a été de 2013 à 2020 médecin coordonnateur dans deux EHPAD dont l’un est spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, en Isère.
Cette expérience en EHPAD lui a donné le désir de faire une formation en éthique et elle a suivi la formation du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en santé ».
Le 10 septembre 2020, elle a soutenu son mémoire intitulé : « Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental ».
Une réflexion pertinente
L’intérêt du travail de Marie-Laure Chantalou est de proposer une réflexion sur la question suivante : « Dans quelle mesure, pour des personnes porteuses de handicap mental placées sous protection d’un mandataire de justice, le consentement aux soins peut-il être totalement éclairé et réellement libre, notamment dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire lié à la Covid-19 ? ».
Cette réflexion repose à la fois sur les entretiens avec trois résidents de l’EHPAD classés en GIR 2, confrontés, ainsi que les soignants, à une proposition de traitement chirurgical pour l’un, à un parcours long et complexe de traitement de cancer pour l’autre et à un traitement chaotique du fait de la crise sanitaire pour le troisième, et sur une analyse bibliographique. La vulnérabilité des patients entre en résonance avec celle des soignants sans cesse confrontés à la souffrance, au handicap, à la maladie et à la mort, surtout dans le contexte dégradé de la crise sanitaire. Le rôle de la collégialité est souligné de même que celui de la formation des professionnels de santé à la délibération éthique.
Résumé du mémoire
Comment une personne majeure en situation de handicap mental peut-elle prendre des décisions relatives à sa Santé ? La question est ancienne et récurrente. La réponse, longtemps limitée à la mise sous protection de la justice, évolue avec les lois. La loi de mars 2019 majore l’autonomie des personnes, faisant primer ainsi liberté et dignité humaines, et apparaître un dilemme lui aussi récurrent, que la crise Covid-19 a éclairé particulièrement.
Forte de ses capacités, la personne vulnérable est placée au centre du processus d’information et de décision. Pour autant, quel sens prend le consentement aux soins « éclairé » et « libre » ? Comment comprendre le plein accord, le refus ou tout degré intermédiaire, et accompagner la personne dans les actes de soins et de santé ?
Lorsque le représentant légal s’est exprimé sur les capacités de discernement de la personne dont il garantit les droits, sur quelles bases mener avec elle une réflexion collégiale permettant de s’assurer de l’expression de son assentiment ?
Basé sur l’observation de trois situations vécues dans un EHPAD spécialisé, et alors que la crise sanitaire de la Covid-19 privait de liberté les personnes, la réflexion proposée tend à analyser le cheminement vers une alliance thérapeutique, à la recherche du meilleur équilibre entre autonomie et bienfaisance. Partant de l’autonomie de volonté, au sens juridique, pour analyser ensuite les multiples facettes des compétences décisionnelles, le propos est ici de discuter des critères pouvant améliorer la qualité de la relation de soin et l’organisation des établissements, pour une réelle éthique du consentement.
La Fondation Après-Tout est placée sous l'égide de la Fondation de France
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