Catégorie : Santé

Une infirmière reçoit un prix de mémoire de la Fondation Après-Tout

Une infirmière reçoit un prix de mémoire de la Fondation Après-Tout

Audrey Catalan est infirmière en réanimation polyvalente et soins continus au Groupement hospitalier des Portes de Valence. Elle a reçu le prix de mémoire 2023 de la Fondation Après-Tout pour un travail intitulé : « Le sentiment de responsabilité dans le processus délibératif de limitation ou d’arrêt de(s) thérapeutique(s) chez les infirmier.e.s de réanimation ».

Ce mémoire a été rédigé dans le cadre du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé » Université Lyon 1. L’auteure nous en présente la dynamique.

« Les spécificités de la réanimation et l’interdiction formelle qu’ont les soignants de verser dans l’obstination thérapeutique déraisonnable les conduisent régulièrement à s’interroger sur la légitimité de mettre en œuvre ou de poursuivre certains traitements. En effet, il est parfois nécessaire dans un mouvement d’humanité de savoir ne pas faire ou de suspendre son action.

 La responsabilité juridique d’une décision de Limitation ou d’Arrêt de(s) Traitement(s) (LAT) reste médicale mais la réflexion qui la précède doit être menée au cours d’une « procédure collégiale », selon le cadre défini par la loi et les recommandations des sociétés savantes. S’il semble y avoir une réelle volonté de donner une place à l’infirmier dans ce processus, celle-ci reste encore floue.

Parallèlement à cela, nos observations sur le terrain montrent que, malgré les questionnements nombreux sur le bien-fondé des prises en charge et le besoin de leur donner du sens, le temps d’échange que constitue la réunion de procédure collégiale est assez peu investi par les paramédicaux qui semblent avoir du mal à s’y exprimer. Ce constat nous a amené à questionner la place de l’infirmier et son sentiment de responsabilité au sein de ce processus délibératif de limitation ou d’arrêt de(s) thérapeutique(s).

En effet, si être associé à l’application de la prescription de LAT engage indéniablement la responsabilité de l’infirmier, qu’en est-il alors de la délibération qui précède cette prise de décision ? Comment la responsabilité de l’infirmier, à qui la loi ne confère pas de pouvoir décisionnel, est-elle envisagée dans le processus délibératif de limitation ou d’arrêt de(s) traitement(s) en réanimation, et comment cette perception impacte-elle sa participation ?

Ce travail nous a permis de mettre en évidence que le sentiment de responsabilité des professionnels paramédicaux était assez peu lié au pouvoir de décider, mais qu’il était fortement conditionné par le fait d’être entendu, d’avoir une place et une utilité dans la réflexion précédant la prise de décision.

Or, si tous les participants à la réunion collégiale s’accordent sur la réelle plus-value du regard paramédical, sur sa connaissance du patient, de son quotidien, de son vécu des soins et de ses souffrances, cela ne semble pas suffisant à conférer un sentiment de légitimité aux paramédicaux qui discréditent (ou pensent discrédités) leurs arguments au profit d’une argumentation plus scientifique… et donc médicale.

De plus, les infirmiers disent ne pas toujours se sentir entendus et jugent leur parole peu influente, ce qui constitue un frein à leur participation.

Repréciser le rôle et les attentes que l’on a de chacun au sein de ce processus délibératif de LAT permettrait donc sans doute à chaque registre d’arguments de pouvoir co-exister, voire de s’enrichir mutuellement.

Partant d’un questionnement initial sur le sentiment de responsabilité des infirmiers en lien avec les prises de décisions de LAT, ce travail se propose de réfléchir, de façon plus large, aux enjeux de la présence paramédicale au sein de la procédure collégiale ; ainsi qu’à une meilleure définition du rôle et de la place que les paramédicaux doivent y tenir. En effet, si le rôle infirmier est bien pensé dans le cadre de la production d’actes, il l’est beaucoup moins dans le cadre réflexif.

Enfin et surtout, ce travail met en évidence la nécessité d’intégrer les paramédicaux à chaque étape de la réflexion éthique, et à ne pas penser leur place uniquement dans les limites de la réunion de procédure collégiale ».

Une orthophoniste reçoit un prix de mémoire de la Fondation Après-Tout

Une orthophoniste reçoit un prix de mémoire de la Fondation Après-Tout

Juliette Petit est orthophoniste aux Hospices Civils de Lyon. Elle a reçu le prix de mémoire 2023 de la Fondation Après-Tout pour un travail intitulé : « Entre principe de bienfaisance et nécessité de protection du patient dysphagique : enjeux éthiques de l’utilisation des textures modifiées ».

Ce mémoire a été rédigé dans le cadre du Diplôme inter-universitaire « Ethique en Santé » Université Lyon 1. L’auteure nous en présente la dynamique.

« Le mémoire que j’ai réalisé se propose de développer les enjeux éthiques de l’utilisation des textures modifiées. La réflexion s’appuie sur un cas clinique illustratif et nous nous référons à des données de la littérature et du juridique.

Si la littérature reconnaît l’efficacité des textures modifiées contre les fausses routes obstructives et dans des situations médicales aigües, il n’y a aucune preuve de leur pertinence contre les pneumopathies d’inhalation. Les liquides épaissis peuvent favoriser la prolifération bactérienne et la déshydratation, les solides modifiés une dénutrition. L’impact de ces textures sur le bien-être est important. Ces connaissances peuvent nous permettre d’informer le patient plus clairement sur l’efficacité des textures modifiées, selon sa situation. Légalement, la volonté du patient doit être respectée s’il a été informé des retombées potentielles. En prenant des décisions uniquement sur l’argument de la sécurité, nous imposons un régime au patient et nous nions son autonomie décisionnelle.

Si réduire le niveau de risque est possible, chercher à supprimer totalement le danger ne l’est pas. Accepter la présence d’un danger et l’incertitude de la survenue de complications peut nous ouvrir à l’écoute du patient. 

Créer cet espace, c’est s’engager à entendre pleinement la demande du patient, à le reconnaître dans sa subjectivité. C’est aussi chercher à valoriser le plaisir et le sens de l’acte de boire et manger, en tant que geste intime, relationnel et culturel.

La relation thérapeutique peut alors se tourner vers l’élaboration d’adaptations souples, que le patient peut réellement mettre en place dans son quotidien selon les possibilités pratiques de son mode de vie. Le temps d’information permet la construction d’une décision partagée et d’une relation de soin plus sereine.

La formation des aidants naturels et professionnels à la conduite à tenir en cas de fausse route est primordiale. L’utilisation de textures modifiées intermédiaires (petits morceaux tendres au lieu du mixé, par exemple) est une piste d’évolution des pratiques vers plus de souplesse et de plaisir, notamment en institution. 

En 2023, la Fondation fut présente à…

En 2023, la Fondation fut présente à…

Tout au long de ce premier semestre 2023, la Fondation s’est impliquée dans plusieurs événements de la région Auvergne-Rhône-Alpes…

3 avril : Signature de la Nouvelle Charte des 1000

Toute entreprise signataire de la « Charte des 1000 » est accompagnée dans la réalisation des actions par un Chargé de Liaison Entreprises Emploi (CLEE) qui a pour mission de :

• Promouvoir l’offre de services des acteurs de l’emploi et de l’insertion auprès des entreprises

• Apporter de la lisibilité aux entreprises sur les sujets insertion et emploi • Proposer un service d’aide au recrutement aux entreprises du territoire ayant des besoins accessibles aux publics en insertion

 • Mobiliser les entreprises pour la construction de parcours d’insertion complets et innovants. Les parcours pourront faire appel aux différentes formes de partenariat envisageables avec les entreprises (information sur les métiers, visites, stages, mises en situation professionnelle, missions, préparation au poste, lien avec la formation professionnelle, …)

• Mobiliser le réseau des acteurs de l’insertion et de l’emploi sur les actions proposées, en lien avec le Coordinateur Emploi Insertion (CEI)

• Animer la dynamique territoriale des entreprises en lien avec les Développeurs Économiques de la Métropole de Lyon.

25 mai : Village des métiers du « prendre soin » 

La Maison métropolitaine de l’insertion et de l’emploi (MMIE,) le CIBC Rhône (prestataire dans le champ des parcours professionnels et des bilans de compétences) , Transitions Pro Auvergne Rhône-Alpes (association dont les missions sont attribuées par l’Etat) ainsi que leurs partenaires ont organisé, le 25 mai 2023 à l’Hôtel de Ville de Lyon, la deuxième édition du « Salon de l’évolution et de la transition« .

Cet événement avait pour objectif de faire découvrir les métiers porteurs et d’aider à mieux comprendre tous les dispositifs d’évolution professionnelle disponibles sur le territoire. 

Ont participé à ce salon les grands acteurs de l’accompagnement et de l’orientation professionnelle : organismes de formations, conseillers en évolution professionnelle, consultants bilan de compétences, conseillers création, financeurs publics et privés, etc.

Plusieurs cycles de conférences et des ateliers de développement personnel ont été organisés sur la journée.

La Fondation Après-Tout, comme suite à sa signature de la Charte des 1000,  a participé à ce Salon au sein d’un  Village du Prendre Soin aux côtés d’autres acteurs professionnels du secteur médico-social, de la dépendance et de l’aide à domicile : ADAPEI 69, Compagnie de Louis, Clinique du Parc, IF2M, EHPAD La Rotonde, Main tenir, etc.

Le Village du prendre soin a accueilli un table ronde sur le thème : « Mythes et réalités des métiers du prendre soin » ainsi que le témoignage de trois personnes ayant changé de vie en intégrant cette filière professionnelle.

29 juin – 2 juillet : Concertina

La Fondation Après-Tout a participé à la 3ème édition des Rencontres estivales Concertina d’une durée de trois jours autour des enfermements (prison, rétention administrative, garde-à-vue, hospitalisation psychiatrique sous contrainte…) sur le thème Silences ! 

Ces Rencontres estivales d’une durée de trois jours autour des enfermements (prison, rétention administrative, garde-à-vue, hospitalisation psychiatrique sous contrainte…) sont faites de conférences, projections de films, plateaux radio en direct, installations plastique et photographique, concerts, conférences gesticulées, spectacles de rue, création graphique, ateliers, déambulations guidées, blog, cantina et bal populaire.
Hommes, femmes, citoyens, militants, avocats, historiens, anthropologues, sociologues, géographes, architectes, proches de prisonniers, statisticiens, travailleurs sociaux, magistrats, philosophes, graphistes, anciens détenus, documentaristes, aumônier, médecins, réalisateurs, psychologues, photographes, metteurs en scène, journalistes, élus, enseignants, écrivains, chercheurs, artistes, et bien d’autres, se retrouvent dans un cadre convivial.

C’est un rendez-vous annuel pluridisciplinaire dans un espace joyeux où se retrouvent toutes ces personnes désireuses de partager avec les habitants d’un territoire, ce qui les mobilise à Saint-Julien-Molin-Molette, à Paris, à Dieulefit, à Bourdeaux, à Lyon, à Grignan, à Bruxelles, à Genève, à Rome et ailleurs…

Les neufs unités hospitalières spécialement aménagées (UHSA) de France.

Les neufs unités hospitalières spécialement aménagées (UHSA) de France.

Par lettre de mission du 5 avril 2018, la garde des sceaux, ministre de la justice et la ministre des solidarités et de la santé ont confié à la cheffe de l’inspection générale des affaires sociales et au chef de l’inspection générale de la justice une mission conjointe relative à l’évaluation de la première tranche des UHSA en vue de l’installation d’une seconde tranche.

Les unités hospitalières spécialement aménagées (UHSA), créées par la loi d’orientation et de programmation pour la justice (LOPJ) du 9 septembre 2002, sont des unités de soins qui accueillent des personnes détenues des deux sexes, mineures et majeures souffrant de troubles psychiatriques et nécessitant une hospitalisation avec ou sans leur consentement. Elles sont toutes implantées dans des établissements publics de santé mentale et enserrées par une enceinte pénitentiaire.

Elles sont réparties sur l’ensemble du territoire français :

+ Bordeaux

+ Lille

+ Lyon

+ Marseille

+ Nancy

+ Orléans

+ Rennes

+ Toulouse

+ Villejuif

La mission a visité l’ensemble des UHSA en activité et a conduit des entretiens tant avec les équipes soignantes et pénitentiaires qui travaillent au quotidien dans ces structures, avec des patients détenus hospitalisés dans ces unités comme avec les acteurs de leurs environnements institutionnels. Outre les variations des profils cliniques la mission a relevé la grande hétérogénéité d’organisation et de fonctionnement des unités liée tant aux projets médicaux qu’aux particularités locales. L’absence de pilotage territorial et national, conduit à exclure les patients des UHSA des parcours de soins ou induit des admissions inappropriées. Alors qu’elles étaient très attendues, les prises en charge des urgences constituent plus l’exception que la règle.

À l’issue de ces investigations, 18 recommandations ont été formulées par la mission conjointe. Avec au cœur, la nécessité de mener un exercice de planification des futures UHSA dans une double perspective d’amélioration du parcours de soins du patient-détenu et d’inscription dans une offre graduelle de soins psychiatriques de droit commun. Cette approche devrait s’accompagner d’un engagement dans une démarche de certification des UHSA par la Haute autorité de santé (HAS). Cette démarche pourrait partir d’une confrontation des pratiques professionnelles et d’une réflexion sur leur possible harmonisation dans le cadre d’une conférence de consensus réunissant les acteurs concernés, sanitaires, judiciaires et pénitentiaires.

Lire le rapport

Lire les annexes

Lire la note de Vincent Feroldi rédigée en 2020

Pour prolonger la réflexion sur la fin de vie…

Pour prolonger la réflexion sur la fin de vie…

Dans la suite de la table-ronde sur la fin de vie organisée en visio-conférence par la Fondation Après-Tout, nous vous invitons à prendre connaissance, d’une part, du tout récent rapport de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale et, d’autre part, de du Conseil permanent des évêques de France réunis à Lourdes.

Il s’agit du Rapport d’information déposé en application de l’article 145-7 alinéa 3 du règlement, par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux d’une mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Mme Caroline Fiat et M. Didier Martin) rendu public le 29 mars 2023 et consultable en ligne :

Cliquez pour consulter et télécharger le rapport

Par ailleurs, réunis à Lourdes, les évêques du Conseil permanent de la Conférence des évêques de France ont voulu exprimer l’attention avec laquelle ils suivent le débat en cours sur le juste accompagnement de la fin de vie dans notre pays à travers une déclaration : L’aide active à vivre, un engagement de fraternité.

Cliquez pour lire et télécharger la déclaration

Vous pouvez continuer à vous informer en lisant l’article régulièrement mis à jour par les responsables du site « Vie publique » : Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?

La Fondation espère mettre sans tarder en ligne la visio-conférence du 30 mars 2023.

Devenir relayeuse à domicile auprès des aidants

Devenir relayeuse à domicile auprès des aidants

Soutenue par la Fondation, Catherine Guillemot vient de réussir le Diplôme Inter Universitaire de Répit et d’Accompagnement des proches aidants (Promotion 2020-2021)… Elle nous partage son témoignage…

« L’accompagnement des aidants ne faisait à priori pas partie de mon plan de carrière… Ma reconversion en 2009 m’a permis d’exercer une dizaine d’années en tant qu’infirmière. Malgré l’amour de mon métier, le rythme de travail, la charge administrative et la pression institutionnelle m’ont amenée à prendre du recul et à reconsidérer mon avenir professionnel. Lors du premier confinement, j’ai été sollicitée pour prendre le relai d’auxiliaires de vie auprès de famille alors en grande difficulté. Je me suis alors sentie réellement utile et à ma place et j’ai décidé de devenir relayeuse à domicile auprès des aidants. Cette activité me permet de privilégier cette présence et ce temps de qualité qui m’avaient tant fait défaut lorsque j’étais infirmière.

J’interviens quelques heures, une journée, une nuit, un week-end… auprès de familles avec qui je crée un véritable et indispensable lien de confiance.

Membre du collectif de la Métropole Aidante, j’ai entendu parler du DIU de Répit. Il m’a alors semblé intéressant et important de renforcer mes connaissances sur l’Aidance et le Répit. Cette année de formation a été bien sûr atypique en raison des mesures sanitaires. Les cours ont eu lieu exclusivement en visio et cette perspective n’était pas des plus réjouissante pour moi lors de l’inscription. J’ai vite été rassurée… L’équipe pédagogique et tous les intervenants sont parvenus la plupart du temps à me faire oublier que nous étions derrière nos écrans… Et chose extraordinaire, nous avons réussi à créer du lien au sein de notre promotion. Les nouvelles technologies, qui me dépassent souvent, ont été une source inépuisable d’inventivité de la part de mes jeunes collègues. Nous avons pu ainsi échanger régulièrement, partager des documents, et se soutenir dans les moments un peu plus difficiles.

Les différents modules ont été répartis sur quatre sessions de deux journées. Le contenu était très varié : impact des situations de grande dépendance, besoins et attentes des proches aidants, offre de répit en France et ailleurs, droits des proches aidants, témoignages, mise en pratique autour de cas cliniques…

Il y avait également une semaine de stage que j’ai réalisée à la Maison de Répit de Tassin la Demi-Lune. Raconter mon expérience dans cette belle structure serait trop long… Alors je me permets de vous joindre mon rapport de stage que vous pourrez parcourir si vous le souhaitez. J’ai également réalisé un mémoire sur l’impact du lien entre l’auxiliaire de vie et l’aidant sur la qualité du répit de ce dernier. La recherche et la rédaction m’ont demandé beaucoup de temps et d’énergie… Mais quelle fierté lorsque j’ai vu mon mémoire imprimé et relié !

Mon diplôme a été validé après le contrôle écrit des connaissances (une épreuve écrite de trois heures qui s’est déroulée en présentielle et qui nous a enfin donné l’occasion de tous nous retrouver !) et une épreuve orale de soutenance du mémoire.

Je suis vraiment très heureuse d’avoir participé à cette formation qui a considérablement élargi mes connaissances et qui renforce ma légitimité dans mon activité de relayeuse. Les rencontres, les expériences partagées, les apprentissages… ont donné encore plus de sens à ma nouvelle vie professionnelle et humaine…

MERCI !

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

intervenant sur le thème :

« Faire face à l’inattendu »

S’adapter, innover :  des défis posés par la crise sanitaire

Cliquez ici

La conférence commence à la minute 8

Les premières minutes présentent la Fondation Après-Tout et la conférencière

                                                                                                  

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Conférencière, Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

« Au cœur de la crise sanitaire,

penser notre rapport au temps »

Réflexion autour de l’incertitude

Cliquez ici

                                                                                                  

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.

Un travail de recherche éthique

Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.

L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.

Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.

La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.

Résumé du mémoire

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.

De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.

Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.

Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.

Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.

La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.

Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental

Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Marie-Laure Chantalou a été de 2013 à 2020 médecin coordonnateur dans deux EHPAD dont l’un est spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, en Isère.

Cette expérience en EHPAD lui a donné le désir de faire une formation en éthique et elle a suivi la formation du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en santé ».

Le 10 septembre 2020, elle a soutenu son mémoire intitulé : « Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental ».

Une réflexion pertinente

L’intérêt du travail de Marie-Laure Chantalou est de proposer une réflexion sur la question suivante : « Dans quelle mesure, pour des personnes porteuses de handicap mental placées sous protection d’un mandataire de justice, le consentement aux soins peut-il être totalement éclairé et réellement libre, notamment dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire lié à la Covid-19 ? ».

Cette réflexion repose à la fois sur les entretiens avec trois résidents de l’EHPAD classés en GIR 2, confrontés, ainsi que les soignants, à une proposition de traitement chirurgical pour l’un, à un parcours long et complexe de traitement de cancer pour l’autre et à un traitement chaotique du fait de la crise sanitaire pour le troisième, et sur une analyse bibliographique. La vulnérabilité des patients entre en résonance avec celle des soignants sans cesse confrontés à la souffrance, au handicap, à la maladie et à la mort, surtout dans le contexte dégradé de la crise sanitaire. Le rôle de la collégialité est souligné de même que celui de la formation des professionnels de santé à la délibération éthique.

Résumé du mémoire

Comment une personne majeure en situation de handicap mental peut-elle prendre des décisions relatives à sa Santé ? La question est ancienne et récurrente. La réponse, longtemps limitée à la mise sous protection de la justice, évolue avec les lois. La loi de mars 2019 majore l’autonomie des personnes, faisant primer ainsi liberté et dignité humaines, et apparaître un dilemme lui aussi récurrent, que la crise Covid-19 a éclairé particulièrement.

Forte de ses capacités, la personne vulnérable est placée au centre du processus d’information et de décision. Pour autant, quel sens prend le consentement aux soins « éclairé » et « libre » ? Comment comprendre le plein accord, le refus ou tout degré intermédiaire, et accompagner la personne dans les actes de soins et de santé ?

Lorsque le représentant légal s’est exprimé sur les capacités de discernement de la personne dont il garantit les droits, sur quelles bases mener avec elle une réflexion collégiale permettant de s’assurer de l’expression de son assentiment ?

Basé sur l’observation de trois situations vécues dans un EHPAD spécialisé, et alors que la crise sanitaire de la Covid-19 privait de liberté les personnes, la réflexion proposée tend à analyser le cheminement vers une alliance thérapeutique, à la recherche du meilleur équilibre entre autonomie et bienfaisance. Partant de l’autonomie de volonté, au sens juridique, pour analyser ensuite les multiples facettes des compétences décisionnelles, le propos est ici de discuter des critères pouvant améliorer la qualité de la relation de soin et l’organisation des établissements, pour une réelle éthique du consentement.

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