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Le jugement d’utilité dans les décisions d’arrêt ou de limitation de soins en réanimation

Le jugement d’utilité dans les décisions d’arrêt ou de limitation de soins en réanimation

Le 18 novembre 2024, le Comité exécutif de la Fondation a décerné ses prix de mémoire 2024. Parmi eux, le travail du docteur Maxime Lugosi, officiant à Grenoble (Isère), dans le cadre d’un diplôme universitaire « Philosophie et santé » co-accrédité par les Universités Jean Moulin Lyon 3 et Claude Bernard Lyon 1. Celui-ci nous présente en quelques lignes sa recherche intitulée : « Le jugement d’utilité dans les décisions d’arrêt ou de limitation de soins en réanimation. Etude de philosophie expérimentale ».

Depuis la seconde moitié du XXe siècle, la discipline de réanimation s’est développée en parallèle de techniques d’assistance d’organe, telle l’assistance ventilatoire ou l’assistance circulatoire, afin de prendre en charge des patients souffrant de défaillances d’organe pouvant entrainer leur décès. Le soin dans ces structures est principalement basé sur un modèle biomédical technicisé qui a permis une amélioration du pronostic des patients en termes de survie.
Suite à l’amélioration de ces techniques sont apparues des situations paradoxales où les personnes vivent au sens physiologique du terme mais dépendent pour cela de techniques lourdes qui ne leur permettent pas de vivre une vie « pleine » au sens de capacité à réaliser les possibilités que portent intrinsèquement une vie humaine. La réanimation n’a pas comme seul objectif de permettre une vie biologique en stabilisant des paramètres physiologiques, mais bien de permettre une vie au-delà de la réanimation. Les réanimateurs se retrouvent régulièrement devant ce dilemme : faut il poursuivre un traitement au prix de séquelles potentiellement lourdes ou d’être dépendant de techniques d’assistance ?
Les décès survenant en réanimation sont souvent le fait de limitation ou d’arrêt de soins, entendu comme la suspension ou la non mise en place d’un traitement, souvent à risque d’effet secondaire, qui ne permet pas d’obtenir les résultats escomptés.
Se pose alors la question de quels déterminants permettent une réflexion aboutissant à la décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Les données scientifiques, issues des études et utilisées dans le cadre de la médecine fondée sur les preuves, ne permettent pas d’apporter une réponse individualisée avec suffisamment de certitude. Par ailleurs, les choix qui peuvent être faits concernant ce qui est tolérable ou non, voulu ou non, sont dépendants de valeurs et préférences individuelles. En réanimation, l’état de santé du patient ne permet souvent pas d’avoir son avis sur ces décisions. La recherche des directives anticipées, d’une personne de confiance ou des proches sont des éléments à prendre en compte permettant de faire entendre la voix de la personne. Elles sont souvent insuffisantes ou inexistantes pour permettre de décider.
La loi prévoit que, dans les situations où la personne ne peut donner son avis alors qu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement jugé inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que de prolonger artificiellement la vie (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie).
L’utilité d’un traitement serait jugée à l’aune des bénéfices qu’il procure au patient en évaluant la différence entre les effets positifs et négatifs qu’il entraine. Mais comment évaluer ces effets compte tenu de la double incertitude épistémique qui entoure ces situations ?
Il semble que l’intuition morale qui préside au jugement d’utilité et donc d’inutilité d’un traitement est en partie évaluée à la faveur de la qualité de vie attendue au décours de ce traitement. La qualité de vie serait une manière de représenter la différence des effets positifs et négatifs d’un traitement à la lumière des préférences, choix et valeurs d’une personne.

Nous avons mené une étude de philosophie expérimentale afin d’interroger cette intuition. Nous avons invité des médecins réanimateurs et non réanimateurs, en Isère, Savoie et Haute-Savoie, à juger de l’utilité d’un traitement, à partir de vignettes cliniques correspondant à des situations de dilemmes quant à la poursuite ou non d’un traitement.
Au total, 64 médecins ont participé dont 49 réanimateurs. Le jugement d’utilité apparait corrélé avec la notion de poursuivre ou non le traitement. Le jugement d’utilité n’était pour autant pas corrélé à la survie estimée du patient. La survie dans ces situations n’apparaissait donc pas comme une justification suffisante à la poursuite ou non d’un traitement. Des différences ont été notées entre les réanimateurs et les non réanimateurs concernant les corrélations entre le jugement d’utilité et l’estimation de la qualité de vie après la réanimation : le jugement d’utilité est plus fortement corrélé à l’estimation de la qualité de vie après la réanimation chez les réanimateurs que chez les non réanimateurs. Ainsi, la qualité de vie, bien qu’associée à la notion d’utilité d’un traitement, ne permet pas d’englober totalement cette notion et prend une place différente selon les spécialités.
Cette étude ne permet pas d’explorer d’autres éléments qui permettraient de juger de l’utilité d’un traitement, ni de comprendre la différence entre les différents groupes de médecins.
Ainsi, la notion d’utilité d’un traitement semble avoir un caractère opérationnel dans le fait de décider d’arrêter ou de poursuivre un traitement. Ce jugement ne semble pas reposer uniquement sur l’objectif de la survie du patient : il semble prendre en compte une vie au-delà d’une simple vie biologique, une vie permettant de déployer des possibles. Il semblerait que le corps médical n’ait pas une vision homogène de la manière d’évaluer l’utilité individuelle notamment dans les situations où la voix de la personne est inaudible. L’estimation de la qualité de vie ne rend compte que partiellement de la notion d’utilité que l’on attribue à un traitement.
Cela pose la question de la possibilité de juger, par qui et à partir de quoi de l’intérêt d’une vie même si celle-ci est diminuée à son extrême. Comment le principe d’autonomie, valorisé par les dernières lois sur la fin de vie, pourrait aider les médecins à apporter une décision la plus proche d’une volonté singulière compte tenu des contraintes des situations en réanimation ?

La Fondation, Concertina et les professionnels

La Fondation, Concertina et les professionnels

En ouverture des 4èmes Rencontres estivales qui se tenaient à Dieulefit (Drôme), s’est tenue le jeudi 27 juin 2024 une Journée interprofessionnelle Art-Culture-Enfermements (Justice-Santé-Social) avec une cinquantaine de participants.

Ils venaient de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, mais aussi de Paris, Montreuil, Arles, Agen, Marseille et Sanary-sur-Mer.

Ils travaillent dans un centre hospitalier, en maison d’arrêt, en EHPAD, en habitat inclusif, dans une compagnie de théatre ou un foyer d’accueil médicalisé pour adultes handicapés mentaux, dans un musée ou à l’ENAP, à la DRAC ou l’université, dans l’administration pénitentiaire ou une association…

Avec Claude Costechareyre, en ateliers, à partir de leurs pratiques professionnelles et de leurs lieux d’insertion, ils se sont prêtés à un exercice d’intelligence collective pour chercher, formuler, échanger, débattre et énoncer les « essentiels » d’un projet culturel dans ces lieux d’enfermement que sont la détention, l’hospitalisation, la maladie mentale…

Marion Lachaise, artiste plasticienne et vidéaste, a rendu compte de son très beau travail avec des personnes privées de liberté.

Une passionnante table-ronde a réuni des professionnels aux parcours diversifiés : Séverine Legrand, directrice InterSTICES, Culture et Santé en Auvergne-Rhône-Alpes, Denis Couder, directeur territorial adjoint à la PJJ Drôme-Ardèche, Juliette Pegon, responsable culturelle au Centre hospitalier de Privas, Julie Pradera, de la Comédie de Valence, et Marianne Schlégel, coordinatrice culturelle au SPIP Drôme -Ardèche. Elle a permis de découvrir non seulement des possibles, mais le poids des contraintes et les difficultés du temps présent pour permettre à chaque persnne de vivre et exprimer sa propre culture au delà des enfermements qui sont les siens.

La Fondation Après-Tout était partenaire de cette Journée interprofessionnelle et des 4èmes Rencontres estivales Concertina.

Intéressante journée de rencontres « prison-justice »

Intéressante journée de rencontres « prison-justice »

Soutenu par la Fondation Après-Tout, l’Observatoire International des Prisons organisait le 16 mars 2024 à Lyon un temps de rencontre autour de quatre ateliers thématiques et d’une table-ronde sur « Les impacts des faits-divers et de l’actualité sur les politiques pénales et les magistrats ».

Les participants nombreux purent ainsi réfléchir à « pourquoi faut-il autoriser internet en prison ? », avoir un premier bilan des dernières réformes de la justice et répondre à la question de la paternité en prison et du comment maintenir les liens entre le père en détention et son enfant.

En effet plus de quatre personnes détenues sur dix sont des pères de famille, comme l’explique le dossier « « Ils grandissent loin de moi » : être père en prison » du n°121 – décembre 2023 de la revue DEDANS DEHORS. L’Administration pénitentiaire a ainsi édité un guide pour l’accueil des familles et en particuliers pour la prise en charge des enfants

 

Avec Thibault Ducloux, sociologue, auteur de l’ouvrage : Illuminations carcérales : comment la vie en prison produit du religieux (Labor et Fides, 2023, 288 pages, 22 euros), les participants purent découvrir des itinéraires de vie singulier. En effet, dans les années 2010, l’auteur a accompagné minutieusement un corpus de personnes détenues dans la maison d’arrêt de Lyon-Corbas, non religieux, et de tous les âges et profils. Il en a tiré une thèse soutenue à l’EHESS en 2018.

Pendant cet atelier, Thibault Ducloux a mis en évidence les processus affectant les individus et les mécanismes communs amenant certains à « trouver Dieu », et conduisant d’autres à la folie ou au suicide. Il en ressortait une fresque humaine où les affects et les comportements religieux s’imposent en symptômes d’une institution contemporaine qui confronte ses « usagers » à leur propre mort sociale.

Dans une longue interview au Monde des religions parue le 19 novembre 2023, le sociologue montre que « l’illumination » intervient comme une réponse à l’effondrement intérieur provoqué par la déculturation carcérale. Ainsi le religieux se manifeste quand les détenus sont au plus mal, ajoutant à leur désarroi des peurs de nature religieuse. Mais dans le monde très évolutif de la prison, la religion peut ensuite être abandonnée lorsqu’elle ne constitue plus la ressource adéquate pour faire face l’aujourd’hui. 

Ce fut donc au cours de cet après-midi de mars une rencontre intéressante, donnant envie d’en savoir plus en lisant l’ouvrage paru récemment.

En 2023, la Fondation fut présente à…

En 2023, la Fondation fut présente à…

Tout au long de ce premier semestre 2023, la Fondation s’est impliquée dans plusieurs événements de la région Auvergne-Rhône-Alpes…

3 avril : Signature de la Nouvelle Charte des 1000

Toute entreprise signataire de la « Charte des 1000 » est accompagnée dans la réalisation des actions par un Chargé de Liaison Entreprises Emploi (CLEE) qui a pour mission de :

• Promouvoir l’offre de services des acteurs de l’emploi et de l’insertion auprès des entreprises

• Apporter de la lisibilité aux entreprises sur les sujets insertion et emploi • Proposer un service d’aide au recrutement aux entreprises du territoire ayant des besoins accessibles aux publics en insertion

 • Mobiliser les entreprises pour la construction de parcours d’insertion complets et innovants. Les parcours pourront faire appel aux différentes formes de partenariat envisageables avec les entreprises (information sur les métiers, visites, stages, mises en situation professionnelle, missions, préparation au poste, lien avec la formation professionnelle, …)

• Mobiliser le réseau des acteurs de l’insertion et de l’emploi sur les actions proposées, en lien avec le Coordinateur Emploi Insertion (CEI)

• Animer la dynamique territoriale des entreprises en lien avec les Développeurs Économiques de la Métropole de Lyon.

25 mai : Village des métiers du « prendre soin » 

La Maison métropolitaine de l’insertion et de l’emploi (MMIE,) le CIBC Rhône (prestataire dans le champ des parcours professionnels et des bilans de compétences) , Transitions Pro Auvergne Rhône-Alpes (association dont les missions sont attribuées par l’Etat) ainsi que leurs partenaires ont organisé, le 25 mai 2023 à l’Hôtel de Ville de Lyon, la deuxième édition du « Salon de l’évolution et de la transition« .

Cet événement avait pour objectif de faire découvrir les métiers porteurs et d’aider à mieux comprendre tous les dispositifs d’évolution professionnelle disponibles sur le territoire. 

Ont participé à ce salon les grands acteurs de l’accompagnement et de l’orientation professionnelle : organismes de formations, conseillers en évolution professionnelle, consultants bilan de compétences, conseillers création, financeurs publics et privés, etc.

Plusieurs cycles de conférences et des ateliers de développement personnel ont été organisés sur la journée.

La Fondation Après-Tout, comme suite à sa signature de la Charte des 1000,  a participé à ce Salon au sein d’un  Village du Prendre Soin aux côtés d’autres acteurs professionnels du secteur médico-social, de la dépendance et de l’aide à domicile : ADAPEI 69, Compagnie de Louis, Clinique du Parc, IF2M, EHPAD La Rotonde, Main tenir, etc.

Le Village du prendre soin a accueilli un table ronde sur le thème : « Mythes et réalités des métiers du prendre soin » ainsi que le témoignage de trois personnes ayant changé de vie en intégrant cette filière professionnelle.

29 juin – 2 juillet : Concertina

La Fondation Après-Tout a participé à la 3ème édition des Rencontres estivales Concertina d’une durée de trois jours autour des enfermements (prison, rétention administrative, garde-à-vue, hospitalisation psychiatrique sous contrainte…) sur le thème Silences ! 

Ces Rencontres estivales d’une durée de trois jours autour des enfermements (prison, rétention administrative, garde-à-vue, hospitalisation psychiatrique sous contrainte…) sont faites de conférences, projections de films, plateaux radio en direct, installations plastique et photographique, concerts, conférences gesticulées, spectacles de rue, création graphique, ateliers, déambulations guidées, blog, cantina et bal populaire.
Hommes, femmes, citoyens, militants, avocats, historiens, anthropologues, sociologues, géographes, architectes, proches de prisonniers, statisticiens, travailleurs sociaux, magistrats, philosophes, graphistes, anciens détenus, documentaristes, aumônier, médecins, réalisateurs, psychologues, photographes, metteurs en scène, journalistes, élus, enseignants, écrivains, chercheurs, artistes, et bien d’autres, se retrouvent dans un cadre convivial.

C’est un rendez-vous annuel pluridisciplinaire dans un espace joyeux où se retrouvent toutes ces personnes désireuses de partager avec les habitants d’un territoire, ce qui les mobilise à Saint-Julien-Molin-Molette, à Paris, à Dieulefit, à Bourdeaux, à Lyon, à Grignan, à Bruxelles, à Genève, à Rome et ailleurs…

Pour prolonger la réflexion sur la fin de vie…

Pour prolonger la réflexion sur la fin de vie…

Dans la suite de la table-ronde sur la fin de vie organisée en visio-conférence par la Fondation Après-Tout, nous vous invitons à prendre connaissance, d’une part, du tout récent rapport de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale et, d’autre part, de du Conseil permanent des évêques de France réunis à Lourdes.

Il s’agit du Rapport d’information déposé en application de l’article 145-7 alinéa 3 du règlement, par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux d’une mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Mme Caroline Fiat et M. Didier Martin) rendu public le 29 mars 2023 et consultable en ligne :

Cliquez pour consulter et télécharger le rapport

Par ailleurs, réunis à Lourdes, les évêques du Conseil permanent de la Conférence des évêques de France ont voulu exprimer l’attention avec laquelle ils suivent le débat en cours sur le juste accompagnement de la fin de vie dans notre pays à travers une déclaration : L’aide active à vivre, un engagement de fraternité.

Cliquez pour lire et télécharger la déclaration

Vous pouvez continuer à vous informer en lisant l’article régulièrement mis à jour par les responsables du site « Vie publique » : Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?

La Fondation espère mettre sans tarder en ligne la visio-conférence du 30 mars 2023.

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.

Un travail de recherche éthique

Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.

L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.

Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.

La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.

Résumé du mémoire

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.

De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.

Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.

Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.

Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.

La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.

Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental

Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Marie-Laure Chantalou a été de 2013 à 2020 médecin coordonnateur dans deux EHPAD dont l’un est spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, en Isère.

Cette expérience en EHPAD lui a donné le désir de faire une formation en éthique et elle a suivi la formation du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en santé ».

Le 10 septembre 2020, elle a soutenu son mémoire intitulé : « Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental ».

Une réflexion pertinente

L’intérêt du travail de Marie-Laure Chantalou est de proposer une réflexion sur la question suivante : « Dans quelle mesure, pour des personnes porteuses de handicap mental placées sous protection d’un mandataire de justice, le consentement aux soins peut-il être totalement éclairé et réellement libre, notamment dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire lié à la Covid-19 ? ».

Cette réflexion repose à la fois sur les entretiens avec trois résidents de l’EHPAD classés en GIR 2, confrontés, ainsi que les soignants, à une proposition de traitement chirurgical pour l’un, à un parcours long et complexe de traitement de cancer pour l’autre et à un traitement chaotique du fait de la crise sanitaire pour le troisième, et sur une analyse bibliographique. La vulnérabilité des patients entre en résonance avec celle des soignants sans cesse confrontés à la souffrance, au handicap, à la maladie et à la mort, surtout dans le contexte dégradé de la crise sanitaire. Le rôle de la collégialité est souligné de même que celui de la formation des professionnels de santé à la délibération éthique.

Résumé du mémoire

Comment une personne majeure en situation de handicap mental peut-elle prendre des décisions relatives à sa Santé ? La question est ancienne et récurrente. La réponse, longtemps limitée à la mise sous protection de la justice, évolue avec les lois. La loi de mars 2019 majore l’autonomie des personnes, faisant primer ainsi liberté et dignité humaines, et apparaître un dilemme lui aussi récurrent, que la crise Covid-19 a éclairé particulièrement.

Forte de ses capacités, la personne vulnérable est placée au centre du processus d’information et de décision. Pour autant, quel sens prend le consentement aux soins « éclairé » et « libre » ? Comment comprendre le plein accord, le refus ou tout degré intermédiaire, et accompagner la personne dans les actes de soins et de santé ?

Lorsque le représentant légal s’est exprimé sur les capacités de discernement de la personne dont il garantit les droits, sur quelles bases mener avec elle une réflexion collégiale permettant de s’assurer de l’expression de son assentiment ?

Basé sur l’observation de trois situations vécues dans un EHPAD spécialisé, et alors que la crise sanitaire de la Covid-19 privait de liberté les personnes, la réflexion proposée tend à analyser le cheminement vers une alliance thérapeutique, à la recherche du meilleur équilibre entre autonomie et bienfaisance. Partant de l’autonomie de volonté, au sens juridique, pour analyser ensuite les multiples facettes des compétences décisionnelles, le propos est ici de discuter des critères pouvant améliorer la qualité de la relation de soin et l’organisation des établissements, pour une réelle éthique du consentement.

Une note de lecture sur le dernier livre de Cynthia Fleury

Une note de lecture sur le dernier livre de Cynthia Fleury

Recension rédigée par Alain Chalochet

Cynthia Fleury, Le soin est un humanisme, Gallimard, 2019, 70 pages, 3,90 euros.

Cynthia Fleury, est philosophe et psychanalyste. Professeur titulaire de la Chaire « Humanités et Santé » au Conservatoire national des arts et métiers, et professeur associé à l’École nationale supérieure des mines de Paris. En 2016, elle a fondé la chaire de philosophie à l’hôpital, au GHU Hotel Dieu de Paris et Sainte-Anne. Elle a exercé dans la cellule d’urgence médico-psychologique du SAMU de Paris. Elle est membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), et siège aussi au comité scientifique du Haut Conseil des biotechnologies.

Cynthia Fleury a notamment publié La Fin du courage : la reconquête d’une vertu démocratique (2010), Les Irremplaçables (2015) et Dialoguer avec l’Orient : retour à la Renaissance (2016).

On est surpris de commencer la lecture par la description de groupes de Gilets jaunes sur des ronds-points, et une citation de Marx ; mais c’est pour nous rappeler que « du souci de soi au souci de l’Etat de droit, tel est le chemin éternel de l’humanisme » et que « quand la civilisation n’est pas soin elle n’est rien ». 

Pour l’auteure, « le soin est le propre de l’homme ». Encore une surprise, c’est à partir de la formule de Jean-Paul Sartre, « l’existentialisme est un humanisme », que la démonstration commence. Pour lui, l’homme existe d’abord, se rencontre et se définit ensuite, et au final « il n’est rien d’autre que ce qu’il se fait ». Il est responsable de lui-même, mais aussi de tous les hommes, et notre humanité engage l’humanité entière. L’homme érige son humanité en façonnant le monde. Il y a là un véritable engagement éthique de l’homme, et prendre soin de quelqu’un c’est l’emmener vers son autonomie.

C. Fleury montre comme la vulnérabilité est liée à l’autonomie, et elle plaide pour sa reconnaissance en tant que telle, de manière positive et utile. L’objectif doit être de mettre en place des manières d’être  « aptes à faire face à la fragilité pour ne pas la renforcer, voire pour la préserver, au sens où cette fragilité peut être affaire de rareté, de beauté, de sensibilité extrême ».

L’idée forte est celle d’irremplaçabilité des personnes, développée dans un autre livre par l’auteure. Elles sont irremplaçables parce que chacune d’entre elles est exceptionnelle, et que si l’individualisme contemporain entraine bien des conséquences néfastes, la reconnaissance de tout individu en tant qu’être particulier, avec la liberté qu’il porte et avec son engagement sont nécessaires à la démocratie.

Il y a là une nécessité pour faire face aux pressions actuelles de la rationalisation économique, de la technologie, qui, pour C. Fleury,  sont – dans le cas de l’hôpital – à la source de la crise vécue aussi bien par les soignants que par les soignés.

Pour cela, et pour rester humain, il faut donc oser penser, dans ce domaine de notre vie comme dans d’autres.

Mais attention : penser c’est bien sûr penser soi-même, mais ça ne prend toute sa valeur que quand c’est fait en se confrontant aux autres.

C’est bien le but recherché dans le lien entre humanités et santé, que porte le titre de la chaire de C. Fleury. Et pour l’auteure, c’est tout l’intérêt assigné à un lieu tel que cette chaire, ainsi qu’à d’autres éventuellement de formes différentes. Le recours aux diverses disciplines des humanités doit permettre d’aider les patients à « développer une puissance d’invention de nouvelles normes de vie, qui ne sera pas le retour à l’état antérieur » à la maladie. Avec le regret que cette dimension capitale ne soit pas plus présente du fait de la faible place faite aux humanités dans la formation des soignants.

Pourtant, le soin à l’hôpital ne doit pas être une chose donnée à des malades par des soignants qui savent ; il ne peut l’être que dans le cadre d’un partage dans une alliance dialectique avec le patient au centre. Bien des évolutions ne sont pas favorables à une telle prise en compte des individus et de leur expression : C. Fleury cite là l’état de droit de manière générale, la maladie certainement, la part croissante de la technique aussi.

Mais, fait encourageant à constater, le développement ces dernières années de l’éducation thérapeutique qui suppose une réflexion partagée, ou le rôle du patient-expert.

Justement, C. Fleury accorde une mention particulière à la maladie chronique et à son traitement. En effet, la médecine permet souvent aujourd’hui au patient de conserver la vie, mais avec un suivi à long terme, et si « la maladie n’a pas basculé du côté de la mort mais du côté de la vie », le patient doit vivre avec un mal, « et un mal qui vit ».

Ceci la conduit à demander que les professionnels du soin, notamment médecins, gardent en mémoire « qu’il n’y a pas de maladies mais seulement des sujets qui tombent malades ». Une exhortation dont on mesure l’importance avec la spécialisation qu’on rencontre dans des services hospitaliers universitaires, qui peut conduire justement à s’intéresser plus à la maladie qu’au malade.

Le développement des traitements en mode ambulatoire, recommandé aux hôpitaux pour des motifs budgétaires, et souvent pour répondre au désir des malades, vient encore renforcer la nécessité de mettre le patient en condition de jouer dans ce traitement un rôle actif, d’agent, d’acteur du traitement.

Comme dans la 2ème partie du siècle dernier, les grands rénovateurs de la psychiatrie française, C. Fleury recommande de se poser la question de savoir si le fonctionnement des institutions sanitaires et sociales est compatible avec l’instauration d’une éthique des soins. Pas comme une mise en accusation délibérée, mais comme le souhait qu’elles aussi s’interrogent dans divers domaines de la gestion des personnels, des soignants en formation (dont on sait qu’ils rencontrent souvent des difficultés), des pratiques en place, afin qu’elles ne favorisent en rien une maltraitance des personnes soignées. Ces remarques font totalement écho aux recommandations actuelles, notamment de la Haute Autorité de Santé, inspirée du principe selon lequel seule une réelle qualité de vie au travail des personnels est de nature à permettre une bonne qualité de prise en charge du patient. 

C. Fleury termine comme elle a commencé, en élargissant le regard sur une société démocratique dans laquelle tous auraient la volonté de maintenir une réflexion, avec un objectif final : « rendre le monde habitable, vivable pour l’humanisme », « élaborer une qualité de présence au monde, au vivant, à la nature, au sens où elle est inséparable – cette nature – de notre condition d’homme. »

On ne peut terminer sans mentionner le court ajout final, intitulé « Les femmes désenfantées » que C. Fleury adresse aux femmes comme celles qu’elle accompagne dans son activité, les femmes qui ont perdu un enfant, ou n’ont pas pu l’avoir, celles « qui n’ont pas d’autre enfant que celui qui est mort ». Les mots de tendresse qu’elle leur adresse là sont particulièrement touchants. Mais au-delà, elle tient à leur dire comme elles peuvent, elles, pourtant vulnérables, apprendre aux professionnels qu’elles rencontrent, en montrant « comme il faut prendre conscience du don du présent » et « ne pas vaciller dans la douleur définitive ». Une preuve de « l’alliance dialectique » citée plus haut certainement….

« La force de la loi, l’humanité du juge » Isabelle Rome

« La force de la loi, l’humanité du juge » Isabelle Rome

Conférence débat – 31 janvier 2020Lyon

Isabelle ROME, magistrate, haute fonctionnaire à l’égalité Femmes-Hommes au Ministère de la Justice, et auteure

Le vendredi 31 janvier au Novotel de Bron, environ soixante-dix personnes étaient présentes avec Isabelle ROME, qui proposait un exposé autour du thème « La force de la loi, l’humanité du juge ».

Un parler vrai, un exposé brillant et plein d’humanité, où les questions de fond se mêlaient aux questions d’actualité, a permis de percevoir les enjeux éthiques et humains que tout acte de jugement implique. Voici un écho de cet exposé.

La loi nous protège

Elle protège la société mais il reste au juge à l’interpréter en fonction des faits et des personnes. L’appréciation des faits se fait aussi en tenant compte de la personnalité du justiciable. La loi pénale doit être appliquée à la lettre, mais il est nécessaire d’avoir tous les éléments (caractère du délit, preuves de la responsabilité, de l’intentionnalité) pour juger. Si un élément n’est pas présent, le juge a nécessité de le faire exister par les questions qu’il va poser.

Quand le justiciable est dans une dénégation, c’est difficile à entendre et difficile à juger. Dans ce cas, il est encore plus nécessaire de garder en tête les grands principes fondamentaux et les critères donnés par le code de procédure pénale.

Pour les personnes récidivistes, il est important de regarder aussi comment ne pas attenter à leur liberté pour que la sanction soit proportionnée à l’acte commis, cela veut dire tenir compte des actes antérieurs, du temps déjà passé en prison, et de la gravité de l’acte à juger.

Pour un juge, c’est rassurant, de pouvoir se dire qu’on a interprété la loi le mieux possible. Et là, c’est tout l’intérêt de l’écriture de la motivation de la décision, devenue aujourd’hui obligatoire. On peut penser qu’on s’est trompé, mais se dire « J’ai appliqué la loi à la lettre, j’ai laissé le moins possible la place à mon arbitraire » ; cela donne une meilleure conscience.

Quelques points concrets d’actualité

On parle beaucoup de « féminicide », à la lettre, c’est tuer une femme parce que c’est une femme. Dans le meurtre d’une femme par son conjoint : ce qui est mis en cause c’est le lien conjugal ; l’homicide sur conjoint, ça existe dans la loi et il est requis de façon générale une condamnation à perpétuité.

Si on créait une loi « spécifique » pour les féminicides, ça voudrait dire que dans une cour d’assises, il faudrait répondre, non seulement aux questions sur les circonstances du meurtre, la personnalité de l’accusé, mais aussi à la question « est-ce que la mort a été donnée parce que c’est une femme ? » et là ça devient impossible à évaluer – créer une loi pour les féminicides, c’est sans doute une fausse bonne idée.

Dans la justice, il y a eu aussi des avancées dans une compréhension psychologique. Les juristes ont mis plus de temps à prendre conscience des mécanismes qui se jouent chez les femmes victimes, notamment concernant l’emprise, la domination et les dépendances affectives. Avant, on considérait les femmes comme ambivalentes, alors qu’aujourd’hui, on sait que ça fait partie de ce processus du fait d’être victime. Maintenant, la prise de conscience que ce n’est pas normal de faire violence, voire de tuer une femme et encore moins de se faire agresser est beaucoup plus présente. La formation des magistrats est nécessaire, sans doute aussi pour faire entrer les termes dans la loi et le code pénal.

Un autre point qui fait actuellement débat : «la possibilité pour le soignant de déroger au secret médical ». Pourquoi ? 

Il y a un constat : un certain nombre de femmes meurent, alors qu’elles avaient consulté plusieurs fois mais aucun signalement n’avait été fait. Face à cela la Justice s’est remise en cause, et il a été demandé à l’Inspection générale de la Justice de mener une enquête approfondie.

Sur soixante homicides ayant été jugés, six victimes avaient un cheminement médical avant le coup fatal. Les soignants peuvent porter les faits devant la justice, s’ils considèrent qu’il y a un danger vital immédiat et que la victime est sous emprise. Cette notion d’emprise est encore à décrire.

Une posture éthique

Le Juge ne peut s’exprimer sur les affaires qu’il a jugées et sur ses motivations, du moins au-delà de la motivation écrite de sa décision. Il ne peut pas commenter une décision de justice dans les medias même en réponse à des attaques.

Au cours du procès, la motivation qu’il va mettre en avant devant la cour et l’accusé est déterminante et va permettre la mise en œuvre du principe contradictoire.  C’est lui qui va ouvrir au débat, il y a donc une vraie éthique de la motivation. Cela implique que ce qui est présenté soit lisible et compréhensible, par tous, les jurés, les avocats, les accusés, les plaignants, et les gens dans la salle. Il ne doit blesser aucune des deux parties et ne pas hypothéquer l’avenir des justiciables par des commentaires inutiles.

L’application de la loi, c’est aussi une manière d’être à l’autre. C’est toujours un humain en face d’un humain, et on ne peut l’oublier. La loi est toujours au service de l’humanité et de la société, c’est un outil de paix sociale. Le juge doit toujours regarder la personne accusée en face au moment de l’énoncé de la sentence, et aussi la société. Isabelle Rome dit être portée par la philosophie d’Emmanuel Levinas : l’expérience d’autrui prend la forme du visage. Envisager l’autre dans sa singularité, sans oublier que chaque être s’inscrit dans un espace social. D’autres philosophes nourrissent aussi sa réflexion, notamment J.J. Rousseau : « De toutes les vertus, la justice est celle qui contribue le plus au bien commun des hommes. » et Pascal : « La justice sans la force est impuissante, la force sans la justice est tyrannique. »

La loi est un outil au service d’un mieux vivre ensemble au service de l’humanité

On a fait évoluer l’émancipation des femmes depuis l’après-guerre. Parfois, la loi booste l’évolution des mœurs. Par exemple, la parité en politique et dans les conseils d’administration. Ce qu’on entend : « On privilégie les femmes et pas la compétence », ou bien : « On n’en trouve pas, pas de disponibles… ». Cependant, on constate qu’il y a 40 pour cent de femmes actuellement à l’assemblée, en 1997, il y en avait seulement 12 pour cent.

D’autres exemples interrogent aussi les pratiques, en particulier dans le cas de condamnation d’un parent pour homicide ; quelle serait la possibilité de suspendre l’autorité parentale ? Pourrait-on faire entrer dans les mœurs de la justice, la possibilité de suspendre l’autorité parentale du condamné, et suspendre le droit de visite, ce qui n’est pas forcément le cas actuellement. Comment garantir la liberté individuelle sans nuire à d’autres personnes de l’entourage ?

On ne peut jamais brandir le droit comme un étendard. C’est toujours la recherche d’un mieux vivre ensemble.

Des questions de société demeurent

Comme juge des libertés, le maintien des étrangers en détention fait apparaitre des vrais dilemmes, mais il est parfois difficile de faire autrement.

Par ailleurs, certaines polémiques sont violentes. Notamment, autour de la laïcité, « quand je vois une jeune femme voilée empêchée d’accompagner une sortie scolaire. Cela a un effet dévalorisant. Il est important de penser aux enfants et à leur ressenti de l’exclusion de leur mère, se resituer par rapport à la personne humaine. »

« Le blasphème ne doit pas exister dans une société laïque. Pour autant, avec la diversité culturelle, je ne peux blasphémer parce que je respecte ceux que je connais ».

La conscience de l’autre peut nous responsabiliser.

Nous sommes tous responsables de tous et devant les autres.

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