Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.
Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.
La lauréate
Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.
Un travail de recherche éthique
Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.
L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.
Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.
La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.
Résumé du mémoire
La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.
De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.
Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.
Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.
Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.
La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.
Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.
Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.
La lauréate
Marie-Laure Chantalou a été de 2013 à 2020 médecin coordonnateur dans deux EHPAD dont l’un est spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, en Isère.
Cette expérience en EHPAD lui a donné le désir de faire une formation en éthique et elle a suivi la formation du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en santé ».
Le 10 septembre 2020, elle a soutenu son mémoire intitulé : « Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental ».
Une réflexion pertinente
L’intérêt du travail de Marie-Laure Chantalou est de proposer une réflexion sur la question suivante : « Dans quelle mesure, pour des personnes porteuses de handicap mental placées sous protection d’un mandataire de justice, le consentement aux soins peut-il être totalement éclairé et réellement libre, notamment dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire lié à la Covid-19 ? ».
Cette réflexion repose à la fois sur les entretiens avec trois résidents de l’EHPAD classés en GIR 2, confrontés, ainsi que les soignants, à une proposition de traitement chirurgical pour l’un, à un parcours long et complexe de traitement de cancer pour l’autre et à un traitement chaotique du fait de la crise sanitaire pour le troisième, et sur une analyse bibliographique. La vulnérabilité des patients entre en résonance avec celle des soignants sans cesse confrontés à la souffrance, au handicap, à la maladie et à la mort, surtout dans le contexte dégradé de la crise sanitaire. Le rôle de la collégialité est souligné de même que celui de la formation des professionnels de santé à la délibération éthique.
Résumé du mémoire
Comment une personne majeure en situation de handicap mental peut-elle prendre des décisions relatives à sa Santé ? La question est ancienne et récurrente. La réponse, longtemps limitée à la mise sous protection de la justice, évolue avec les lois. La loi de mars 2019 majore l’autonomie des personnes, faisant primer ainsi liberté et dignité humaines, et apparaître un dilemme lui aussi récurrent, que la crise Covid-19 a éclairé particulièrement.
Forte de ses capacités, la personne vulnérable est placée au centre du processus d’information et de décision. Pour autant, quel sens prend le consentement aux soins « éclairé » et « libre » ? Comment comprendre le plein accord, le refus ou tout degré intermédiaire, et accompagner la personne dans les actes de soins et de santé ?
Lorsque le représentant légal s’est exprimé sur les capacités de discernement de la personne dont il garantit les droits, sur quelles bases mener avec elle une réflexion collégiale permettant de s’assurer de l’expression de son assentiment ?
Basé sur l’observation de trois situations vécues dans un EHPAD spécialisé, et alors que la crise sanitaire de la Covid-19 privait de liberté les personnes, la réflexion proposée tend à analyser le cheminement vers une alliance thérapeutique, à la recherche du meilleur équilibre entre autonomie et bienfaisance. Partant de l’autonomie de volonté, au sens juridique, pour analyser ensuite les multiples facettes des compétences décisionnelles, le propos est ici de discuter des critères pouvant améliorer la qualité de la relation de soin et l’organisation des établissements, pour une réelle éthique du consentement.
Cynthia Fleury, Le soin est un humanisme, Gallimard, 2019, 70 pages, 3,90 euros.
Cynthia Fleury, est philosophe et psychanalyste. Professeur
titulaire de la Chaire « Humanités et Santé » au Conservatoire national
des arts et métiers, et professeur associé à l’École nationale supérieure des
mines de Paris. En 2016, elle a fondé la chaire de philosophie à l’hôpital, au
GHU Hotel Dieu de Paris et Sainte-Anne. Elle a exercé dans la cellule d’urgence
médico-psychologique du SAMU de Paris. Elle est membre du Comité consultatif
national d’éthique (CCNE), et siège aussi au comité scientifique du Haut
Conseil des biotechnologies.
Cynthia Fleury a notamment publié La Fin du courage : la reconquête d’une vertu démocratique (2010), Les Irremplaçables (2015) et Dialoguer avec l’Orient : retour à la Renaissance (2016).
On est surpris de commencer la lecture par la description de groupes de Gilets jaunes sur des ronds-points, et une citation de Marx ; mais c’est pour nous rappeler que « du souci de soi au souci de l’Etat de droit, tel est le chemin éternel de l’humanisme » et que « quand la civilisation n’est pas soin elle n’est rien ».
Pour l’auteure, « le soin est le propre de l’homme ». Encore une surprise, c’est à partir de la formule de Jean-Paul Sartre, « l’existentialisme est un humanisme », que la démonstration commence. Pour lui, l’homme existe d’abord, se rencontre et se définit ensuite, et au final « il n’est rien d’autre que ce qu’il se fait ». Il est responsable de lui-même, mais aussi de tous les hommes, et notre humanité engage l’humanité entière. L’homme érige son humanité en façonnant le monde. Il y a là un véritable engagement éthique de l’homme, et prendre soin de quelqu’un c’est l’emmener vers son autonomie.
C. Fleury montre comme la vulnérabilité est liée à l’autonomie, et elle plaide pour sa reconnaissance en tant que telle, de manière positive et utile. L’objectif doit être de mettre en place des manières d’être « aptes à faire face à la fragilité pour ne pas la renforcer, voire pour la préserver, au sens où cette fragilité peut être affaire de rareté, de beauté, de sensibilité extrême ».
L’idée forte est celle
d’irremplaçabilité des personnes, développée dans un autre livre par l’auteure.
Elles sont irremplaçables parce que chacune d’entre elles est exceptionnelle,
et que si l’individualisme contemporain entraine bien des conséquences
néfastes, la reconnaissance de tout individu en tant qu’être particulier, avec
la liberté qu’il porte et avec son engagement sont nécessaires à la démocratie.
Il y a là une nécessité pour faire face aux pressions actuelles de la rationalisation économique, de la technologie, qui, pour C. Fleury, sont – dans le cas de l’hôpital – à la source de la crise vécue aussi bien par les soignants que par les soignés.
Pour cela, et pour
rester humain, il faut donc oser penser, dans ce domaine de notre vie comme
dans d’autres.
Mais attention : penser
c’est bien sûr penser soi-même, mais ça ne prend toute sa valeur que quand
c’est fait en se confrontant aux autres.
C’est bien le but recherché dans le lien entre humanités et santé, que porte le titre de la chaire de C. Fleury. Et pour l’auteure, c’est tout l’intérêt assigné à un lieu tel que cette chaire, ainsi qu’à d’autres éventuellement de formes différentes. Le recours aux diverses disciplines des humanités doit permettre d’aider les patients à « développer une puissance d’invention de nouvelles normes de vie, qui ne sera pas le retour à l’état antérieur » à la maladie. Avec le regret que cette dimension capitale ne soit pas plus présente du fait de la faible place faite aux humanités dans la formation des soignants.
Pourtant, le soin à l’hôpital ne doit pas être une chose donnée à des malades par des soignants qui savent ; il ne peut l’être que dans le cadre d’un partage dans une alliance dialectique avec le patient au centre. Bien des évolutions ne sont pas favorables à une telle prise en compte des individus et de leur expression : C. Fleury cite là l’état de droit de manière générale, la maladie certainement, la part croissante de la technique aussi.
Mais, fait encourageant
à constater, le développement ces dernières années de l’éducation thérapeutique
qui suppose une réflexion partagée, ou le rôle du patient-expert.
Justement, C. Fleury accorde une mention particulière à la maladie chronique et à son traitement. En effet, la médecine permet souvent aujourd’hui au patient de conserver la vie, mais avec un suivi à long terme, et si « la maladie n’a pas basculé du côté de la mort mais du côté de la vie », le patient doit vivre avec un mal, « et un mal qui vit ».
Ceci la conduit à demander que les professionnels du soin, notamment médecins, gardent en mémoire « qu’il n’y a pas de maladies mais seulement des sujets qui tombent malades ». Une exhortation dont on mesure l’importance avec la spécialisation qu’on rencontre dans des services hospitaliers universitaires, qui peut conduire justement à s’intéresser plus à la maladie qu’au malade.
Le développement des traitements en mode ambulatoire, recommandé
aux hôpitaux pour des motifs budgétaires, et souvent pour répondre au désir des
malades, vient encore renforcer la nécessité de mettre le patient en condition
de jouer dans ce traitement un rôle actif, d’agent, d’acteur du traitement.
Comme dans la 2ème partie du siècle dernier, les grands rénovateurs de la psychiatrie française, C. Fleury recommande de se poser la question de savoir si le fonctionnement des institutions sanitaires et sociales est compatible avec l’instauration d’une éthique des soins. Pas comme une mise en accusation délibérée, mais comme le souhait qu’elles aussi s’interrogent dans divers domaines de la gestion des personnels, des soignants en formation (dont on sait qu’ils rencontrent souvent des difficultés), des pratiques en place, afin qu’elles ne favorisent en rien une maltraitance des personnes soignées. Ces remarques font totalement écho aux recommandations actuelles, notamment de la Haute Autorité de Santé, inspirée du principe selon lequel seule une réelle qualité de vie au travail des personnels est de nature à permettre une bonne qualité de prise en charge du patient.
C. Fleury termine comme elle a commencé, en élargissant le regard sur une société démocratique dans laquelle tous auraient la volonté de maintenir une réflexion, avec un objectif final : « rendre le monde habitable, vivable pour l’humanisme », « élaborer une qualité de présence au monde, au vivant, à la nature, au sens où elle est inséparable – cette nature – de notre condition d’homme. »
On ne peut terminer sans mentionner le court ajout final, intitulé « Les femmes désenfantées » que C. Fleury adresse aux femmes comme celles qu’elle accompagne dans son activité, les femmes qui ont perdu un enfant, ou n’ont pas pu l’avoir, celles « qui n’ont pas d’autre enfant que celui qui est mort ». Les mots de tendresse qu’elle leur adresse là sont particulièrement touchants. Mais au-delà, elle tient à leur dire comme elles peuvent, elles, pourtant vulnérables, apprendre aux professionnels qu’elles rencontrent, en montrant « comme il faut prendre conscience du don du présent » et « ne pas vaciller dans la douleur définitive ». Une preuve de « l’alliance dialectique » citée plus haut certainement….
Isabelle ROME, magistrate, haute fonctionnaire à l’égalité Femmes-Hommesau Ministère de la Justice, et auteure
Le vendredi 31 janvier au
Novotel de Bron, environ soixante-dix personnes étaient présentes avec Isabelle
ROME, qui proposait un exposé autour du thème « La force de la loi,
l’humanité du juge ».
Un parler vrai, un exposé
brillant et plein d’humanité, où les questions de fond se mêlaient aux
questions d’actualité, a permis de percevoir les enjeux éthiques et humains que
tout acte de jugement implique. Voici un écho de cet exposé.
La loi nous protège
Elle
protège la société mais il reste au juge à l’interpréter en fonction des faits
et des personnes. L’appréciation des faits se fait aussi en tenant compte de la
personnalité du justiciable. La loi pénale doit être appliquée à la lettre,
mais il est nécessaire d’avoir tous les éléments (caractère du délit, preuves
de la responsabilité, de l’intentionnalité) pour juger. Si un élément n’est pas
présent, le juge a nécessité de le faire exister par les questions qu’il va
poser.
Quand
le justiciable est dans une dénégation, c’est difficile à entendre et difficile
à juger. Dans ce cas, il est encore plus nécessaire de garder en tête les
grands principes fondamentaux et les critères donnés par le code de procédure
pénale.
Pour
les personnes récidivistes, il est important de regarder aussi comment ne pas
attenter à leur liberté pour que la sanction soit proportionnée à l’acte commis,
cela veut dire tenir compte des actes antérieurs, du temps déjà passé en
prison, et de la gravité de l’acte à juger.
Pour
un juge, c’est rassurant, de pouvoir se dire qu’on a interprété la loi le
mieux possible. Et là, c’est tout l’intérêt de l’écriture de la motivation de
la décision, devenue aujourd’hui obligatoire. On peut penser qu’on s’est
trompé, mais se dire « J’ai appliqué la loi à la lettre, j’ai laissé le
moins possible la place à mon arbitraire » ; cela donne une
meilleure conscience.
Quelques points concrets
d’actualité
On
parle beaucoup de « féminicide », à la lettre, c’est tuer une
femme parce que c’est une femme. Dans le meurtre d’une femme par son conjoint :
ce qui est mis en cause c’est le lien conjugal ; l’homicide sur conjoint,
ça existe dans la loi et il est requis de façon générale une condamnation à
perpétuité.
Si
on créait une loi « spécifique » pour les féminicides, ça voudrait
dire que dans une cour d’assises, il faudrait répondre, non seulement aux
questions sur les circonstances du meurtre, la personnalité de l’accusé, mais
aussi à la question « est-ce que la mort a été donnée parce que c’est
une femme ? » et là ça devient impossible à évaluer – créer une loi
pour les féminicides, c’est sans doute une fausse bonne idée.
Dans
la justice, il y a eu aussi des avancées dans une compréhension psychologique. Les
juristes ont mis plus de temps à prendre conscience des mécanismes qui se
jouent chez les femmes victimes, notamment concernant l’emprise, la domination
et les dépendances affectives. Avant, on considérait les femmes comme
ambivalentes, alors qu’aujourd’hui, on sait que ça fait partie de ce processus
du fait d’être victime. Maintenant, la prise de conscience que ce n’est pas
normal de faire violence, voire de tuer une femme et encore moins de se faire
agresser est beaucoup plus présente. La formation des magistrats est
nécessaire, sans doute aussi pour faire entrer les termes dans la loi et le
code pénal.
Un
autre point qui fait actuellement débat : «la possibilité pour le soignant
de déroger au secret médical ». Pourquoi ?
Il y
a un constat : un certain nombre de femmes meurent, alors qu’elles avaient
consulté plusieurs fois mais aucun signalement n’avait été fait. Face à cela la
Justice s’est remise en cause, et il a été demandé à l’Inspection générale de
la Justice de mener une enquête approfondie.
Sur soixante
homicides ayant été jugés, six victimes avaient un cheminement médical avant le
coup fatal. Les soignants peuvent porter les faits devant la justice, s’ils
considèrent qu’il y a un danger vital immédiat et que la victime est sous
emprise. Cette notion d’emprise est encore à décrire.
Une
posture éthique
Le
Juge ne peut s’exprimer sur les affaires qu’il a jugées et sur ses motivations,
du moins au-delà de la motivation écrite de sa décision. Il ne peut pas commenter
une décision de justice dans les medias même en réponse à des attaques.
Au
cours du procès, la motivation qu’il va mettre en avant devant la cour et
l’accusé est déterminante et va permettre la mise en œuvre du principe contradictoire.
C’est lui qui va ouvrir au débat, il y a
donc une vraie éthique de la motivation. Cela implique que ce qui est présenté
soit lisible et compréhensible, par tous, les jurés, les avocats, les accusés,
les plaignants, et les gens dans la salle. Il ne doit blesser aucune des deux
parties et ne pas hypothéquer l’avenir des justiciables par des commentaires
inutiles.
L’application
de la loi, c’est aussi une manière d’être à l’autre. C’est toujours un humain
en face d’un humain, et on ne peut l’oublier. La loi est toujours au service de
l’humanité et de la société, c’est un outil de paix sociale. Le juge doit
toujours regarder la personne accusée en face au moment de l’énoncé de la
sentence, et aussi la société. Isabelle Rome dit être portée par la philosophie
d’Emmanuel Levinas : l’expérience d’autrui prend la forme du visage.
Envisager l’autre dans sa singularité, sans oublier que chaque être s’inscrit
dans un espace social. D’autres philosophes nourrissent aussi sa réflexion, notamment
J.J. Rousseau : « De toutes les vertus, la justice est celle qui contribue
le plus au bien commun des hommes. » et Pascal : « La
justice sans la force est impuissante, la force sans la justice est
tyrannique. »
La loi est un outil au service d’un mieux vivre ensemble au service de l’humanité
On a
fait évoluer l’émancipation des femmes depuis l’après-guerre. Parfois, la loi
booste l’évolution des mœurs. Par exemple, la parité en politique et dans les
conseils d’administration. Ce qu’on entend : « On privilégie les
femmes et pas la compétence », ou bien : « On n’en trouve pas,
pas de disponibles… ». Cependant, on constate qu’il y a 40 pour cent de
femmes actuellement à l’assemblée, en 1997, il y en avait seulement 12
pour cent.
D’autres
exemples interrogent aussi les pratiques, en particulier dans le cas de condamnation
d’un parent pour homicide ; quelle serait la possibilité de suspendre
l’autorité parentale ? Pourrait-on faire entrer dans les mœurs de la
justice, la possibilité de suspendre l’autorité parentale du condamné, et suspendre
le droit de visite, ce qui n’est pas forcément le cas actuellement. Comment garantir
la liberté individuelle sans nuire à d’autres personnes de l’entourage ?
On
ne peut jamais brandir le droit comme un étendard. C’est toujours la recherche
d’un mieux vivre ensemble.
Des questions de société demeurent
Comme
juge des libertés, le maintien des étrangers en détention fait apparaitre des
vrais dilemmes, mais il est parfois difficile de faire autrement.
Par
ailleurs, certaines polémiques sont violentes. Notamment, autour de la laïcité, « quand je vois une jeune femme voilée empêchée d’accompagner une
sortie scolaire. Cela a un effet dévalorisant. Il est important de penser aux
enfants et à leur ressenti de l’exclusion de leur mère, se resituer par rapport
à la personne humaine. »
« Le
blasphème ne doit pas exister dans une société laïque. Pour autant, avec la
diversité culturelle, je ne peux blasphémer parce que je respecte ceux que
je connais ».
La conscience de l’autre peut nous responsabiliser.
Nous sommes tous responsables de tous et devant les autres.
La Fondation Après-Tout est placée sous l'égide de la Fondation de France
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